نوع مقاله : مقاله پژوهشی
نویسندگان
1 کارشناس ارشد علم اطلاعات و دانش شناسی، دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی، دانشگاه فردوسی مشهد، مشهد، ایران
2 استادیار گروه علم اطلاعات و دانش شناسی، دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی، دانشگاه فردوسی مشهد، مشهد، ایران
3 دانشیار گروه علم اطلاعات و دانش شناسی، دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی، دانشگاه فردوسی مشهد، مشهد، ایران.
4 دانشیار رشته رادیوتراپی، دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران.
چکیده
کلیدواژه‌ها
عنوان مقاله [English]
نویسندگان [English]
Objective: Information literacy treatment is a new concept that is an important part of the disease process and patients should have good information in this area. Therefore, the main purpose of the present study is a study of the needs and information resources for cancer patients in the components of information literacy treatment.
Methodology: The research is an applied type that was conducted by survey method. The statistical population of the study consisted of 570 cancer patients who completed their treatment stages at Omid Hospital in Mashhad. They were referred to this center at the time of conducting the research. 230 patients were selected by stratified random sampling as sample size. Data were collected through a researcher-made questionnaire that includes 37 items for 6 components of information treatment literacy (medications, treatment, nutrition, tests, treatment costs and sport) as well as 19 items on various sources of information literacy treatment. The method of scoring the questionnaire was based on a Likert scale (from 1 to 5). The validity of the questionnaire has confirmed by specialists and stability of the questionnaire also approved considering to Cornbrash's coefficient alpha. To calculate the Cronbach's alpha coefficient, 30 questionnaires were distributed among the sample, the results showed that in all dimensions of the questionnaire, the coefficient was more than 9/0.
Findings: The findings showed that among 6 components of information literacy treatment, 5 components such as medication, treatment, nutrition, testing and treatment costs are the most information needs of the patient and their least information needed was allocated with an average of 2.72 in the sport component. In relation to the information resources, the lowest mean refers to educational classes and the hospital librarian and only in 5 sources, the average was higher than the average level (3), these sources of information were in the order of average: "therapist", "other non-specialists in the disease", "hospital nurse", "nurse in the department of chemotherapy", and "other patients with the same illness".
Conclusion: Patients' resources and how to understand the use of information resources should be given special attention because patients are exposed to a wide range of information sources. The role of hospital librarians in this regard can be very high, as they can provide information to the medical staff and also patients because they have enough cognitive information resources and they have the ability to identify quality and reliability of information.
کلیدواژه‌ها [English]
مقدمه
سواد اطلاعات درمان[1]، یکی از جنبههای مرتبط با سواد سلامت[2] است. در واقع سواد اطلاعات درمان، مفهومی جدید است که بخش مهمی از فرایند بیماری را در برمیگیرد و بیماران باید اطلاعات مناسبی را در این حوزه داشته باشند. اهمیت توجه به نحوه کسب اطلاعات بیماران در درمان خصوصاً با وجود مشکلاتی که بیماران در مراحل درمان با آن مواجه هستند، تشدید میشود. در واقع یکی از مهمترین مسائل و مشکلات پیش روی بیماران این است که ارائهدهندگان خدمات بهداشتی از سواد سلامت و توانایی خواندن بیماران آگاه نیستند و فقط به ارائه اطلاعات بهداشتی اکتفا میکنند. همچنین، متخصصان حرفه سلامت در ارتباط با بیماران و نیز در آموزشهای خود از واژهها و اصطلاحاتی استفاده میکنند که اغلب بیماران معنای آن را درک نمیکنند. بنابراین انتقال اطلاعات بین بیماران و ارائهدهندگان خدمات بهداشتی به طور کامل صورت نمیگیرد (هلیتزر[3]، هولیس[4]، کاتنر[5]، استریچر[6]، 2009).
از سوی دیگر، بیماران نیز به دلیل سطح پایین سواد اطلاعات درمان نمیتوانند در طول فرآیند درمان خود ارتباط درستی را با کادر پزشکی برقرار کنند و این امر فرآیند درمان آنان را با مشکل روبرو میکند. فراموشی زمان مراجعه به پزشک، خود مراقبتی ضعیف، مصرف نادرست داروها، تأخیر در دسترسی به مراقبتهای پزشکی مورد نیاز، بستری شدن مجدد در بیمارستان و مسائلی از این قبیل نیز از دیگر مشکلاتی است که به دفعات در نظام بهداشت و درمان، به دنبال ارتباطات ناموفق بین بیماران و ارائه دهندگان خدمات سلامت ایجاد میشود (جوادزاده و همکاران، 1394). این در حالی است که در حال حاضر نظامهای بهداشتی نوین و سازمانهای بینالمللی حوزه بهداشت همانند سازمان بهداشت جهانی به طور فزایندهای بر مدیریت سلامت و درمان افراد توسط خودشان تکیه میکنند که البته توانایی انجام چنین کاری مستلزم افزایش مهارت سواد سلامت و سواد درمان بیماران است.
سرطان بیماری است که به دلیل ضرورت کنترل به موقع، نیازمند توجه و پیگیری توسط بیمار و سازمانهای دخیل در امر درمان است. سرطان با وجود پیشرفت‌های قابل توجه علم پزشکی، همچنان به عنوان یکی از مهمترین بیماری‌های قرن حاضر و دومین علت مرگ و میر بعد از بیماری‌های قلب و عروق مطرح است. در حال حاضر سالانه بیش از 7 میلیون نفر در جهان در اثر ابتلا به سرطان جان خود را از دست میدهند و پیش‌بینی میشود که تعداد موارد جدید ابتلا تا سال 2020 سالانه از 10 میلیون نفر به 15 میلیون نفر برسد (مردانی حموله و شهرکی واحد، 1389). سرطان به خودی خود میتواند به عنوان یک حادثه تنش‌زا جنبههای مختلف سلامت فردی بیمار از جمله سلامت جسمی، روانی و خانوادگی او را به خطر بیاندازد (مکاریان و همکاران، 1390) و این مشکلات در کنار احساس انزوای اجتماعی، وحشت از واکنش همسر در صورت متأهل بودن و نگرانی درباره ازدواج در صورت تجرد، ترس از مرگ و دلهره عقیم شدن، ترس از عود بیماری، ترس از دست دادن خانواده، ترس از عوارض بیماری یا درمان‌های انجام شده نظیر قطع عضو، ریزش مو، تورم دست، از جمله علل اضطراب در این بیماران است (لطفی کاشانی، مفید و سرافراز مهر، 1392). نداشتن سواد اطلاعات درمان در این بیماران نیز میتواند زمینهساز افزایش عوارض جسمی و روانی اشاره شده شود و فرآیند درمان آنان را با کندی روبرو سازد و انتظار میرود که افزایش سطح سواد سلامت و درمان بیماران سرطانی بتواند کمک قابل توجهی به آنان نماید و برآورده شدن درست نیازهای اطلاعاتی آنان میتواند تا حدودی از مشکلات این بیماران بکاهد؛ چرا که سواد اطلاعات درمان از آن جهت حائز اهمیت است که فرد را قادر میسازد تا در ارتباط با وضعیت رژیم درمانی، مراقبت و کنترل وضعیت کلی خود تصمیمگیری آگاهانه داشته باشد (گروه درمان ایدز اروپا[7]، 2010). از این رو، شناخت نیازهای اطلاعاتی بیماران سرطانی در سواد اطلاعات درمان و شناخت جنبههای مختلف آن، مسئلهای است که از اهمیت بسیاری برخوردار است و باید مورد توجه قرار گیرد. این در حالی است که مرور نوشتار نشان میدهد که در ایران پژوهشی که به صورت خاص به «سواد اطلاعات درمان» بیماران پرداخته باشد، وجود ندارد و در خارج از کشور نیز تنها چند پژوهش محدود در این حوزه صورت گرفته است و آن گونه که در پیشینه پژوهش نیز اشاره شده است، بیشتر پژوهشهای صورت گرفته در داخل و خارج از کشور به بررسی «سواد سلامت» پرداخته اند که در بیشتر این پژوهشها نیز سطح سواد سلامت در بین جوامع مختلف مورد بررسی، نامطلوب گزارش شده است اما وضعیت مؤلفههای سواد اطلاعات درمان که برای بیماران از اهمیت بسیاری برخوردار است، مشخص نیست.
با توجه به مطالبی که بیان شد و از آنجایی که بیماران پس از ابتلا به یک بیماری به دنبال اطلاعات مرتبط با درمان و گزینههای درمانی خود هستند و هر یک از این اطلاعات میتواند از اهمیت خاصی برای آنان برخوردار باشد و چون سرطان برای فرد بیمار، خانواده و حتی جامعه پیامدهای منفی فراوان و هزینههای سرسامآوری را به همراه دارد، پرداختن به سواد اطلاعات درمان بیماران سرطانی از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است؛ چرا که منابع مالی ناکافی برای مراقبت و درمان نه تنها یک مسئله برای بیمار و یا حتی کشورهای با منابع محدود مالی است، بلکه معضلی برای کشورهای صنعتی نیز به شمار میرود و سبب میشود تا کشورها با خطر کاهش کیفیت درمان مواجه شوند. از آنجایی که در ایران پژوهشی پیرامون مؤلفههای سواد اطلاعات درمان بیماران سرطانی صورت نگرفته است، مسئله پیش روی پژوهش حاضر این است که میزان اهمیت و منابع اطلاعیابی بیماران سرطانی در کسب مؤلفههای مختلف سواد اطلاعات درمان به چه صورت است؟ در راستای پاسخ به این مسئله اساسی 2 پرسش به شرح زیر تدوین شده است:
1. اهمیت نیازهای اطلاعاتی بیماران سرطانی در مؤلفههای سواد اطلاعات درمان به چه میزان است؟
2. منابع اطلاعیابی بیماران سرطانی در فرآیند کسب سواد اطلاعات درمان کدامند؟
پیشینه پژوهش
مرور پژوهشهای موجود نشان میدهد که بیشتر پژوهشهای صورت گرفته در زمینه سواد سلامت است که با حوزه پژوهش حاضر دارای تفاوت‌های اساسی است. از این رو، پیشینههای مرتبط با پژوهش حاضر در دو بخش مرتبط دستهبندی شده است: نخست پیشینههای مربوط به سواد درمان و سپس پیشینههای مربوط به رفتار اطلاعیابی بیماران سرطانی که در ادامه به صورت مجزا مورد بررسی قرار گرفتهاند. با بررسی پایگاههای اطلاعاتی فارسی و همچنین موتورهای کاوش عمومی و دانشگاهی، متاسفانه پژوهشی که در ارتباط با مقوله سواد درمان در ایران صورت گرفته باشد، یافت نشد.
در حوزه سواد درمان، در پژوهش لاندمن[8] و همکاران (2007) که با ابزار پرسشنامه بین سالهای 2003 تا 2005 در مورد جمعیت تانزانیای شمالی صورت گرفت، سطح سواد درمان بیماران مبتلا به ایدز کم گزارش شد. دلایل احتمالی برای پایین بودن سواد درمان در میان افراد روستایی مبتلا به ایدز را میتوان کاهش دسترسی به مراکز با خدمات و درمان ایدز، تماس کمتر با افرادی که از این خدمات بهره میگیرند و قرار گرفتن در معرض رسانههایی که کمتر به مقوله ایدز میپردازند، در نظر گرفت. همچنین، پژوهش کالِمرا[9] و همکاران (2010) بر روی بیمارانی انجام شد که طی سالهای 2009 تا 2010 درکشور نامیبیا[10] تحت درمان ضد ویروسی قرار داشتند. ابزار گردآوری اطلاعات در این مطالعه از طریق تهیه سیاهه ارزیابی بود. یافتههای به دست آمده نشان داد رویکرد سواد درمان میتواند در توانمندسازی بیماران با دانش درمان ضدویروسی[11] و همچنین بهبود بهرهوری زمان- که به مشاوران اجازه میدهد با تمرکز بر روی بیماران مبتلا، آنان را به شرکت در برنامههای بهداشت عمومی پایبند نمایند- مؤثر باشد. این آموزشها از طریق استفاده از منابع سمعی بصری که به صورت رایگان در دسترس افراد مبتلا قرار میگیرد، افزایش دانش این گروه از بیماران را امکان‌پذیر مینماید.
در مطالعه ژانگ[12] و همکاران (2016) از ترکیب سواد درمان و آموزش روانی در گروههای بزرگسال در جهت کاهش مصرف هروئین استفاده شد. یافتههای این پژوهش نشان داد که سواد درمان و مداخلات روانی ارائه شده توسط مراقبان بهداشت در بهبود نتایج درمان مؤثر است. در این مطالعه، پزشکان و مربیان همکار به بیمارانی که سابقه بازگشت مجدد به اعتیاد در درمان خود داشتند با در نظر گرفتن جنبههای بالینی و اجتماعی، جلسات فشردهای از سواد درمان و مداخلات روانی ارائه کردند. نتایج حاصله از این پژوهش، بیانگرکاهش برگشت مجدد، افزایش دوز مصرف متادون، و بهبود و پیگیری روند درمان بود.
همان گونه که پیش‌تر نیز اشاره شد، در ارتباط با مقوله رفتار اطلاعیابی در بیماران مبتلا به سرطان نیز پژوهشی توسط پژوهشگر در میان مقالات به چاپ رسیده در ایران یافت نشد؛ از این رو تنها به نمونههایی از پژوهشهای انجام شده در خارج از کشور اشاره میشود.
در پژوهشی که بر روی زنان بیمار مبتلا به سرطان پستان صورت گرفت، دی باک[13] و همکاران (2004) 116 بیمار مبتلا به سرطان سینه را به مدت سه سال مورد مطالعه قرار دادند. یافتهها نشان داد که بیماران جوانتر نیاز به اطلاعات بیشتری داشتند. همچنین مشخص شد که نیاز به اطلاعات پس از تشخیص سرطان به طور معناداری افزایش یافته است و این افزایش در زمان اضطراب افزایش یافته است. در این پژوهش بیماران پزشک خود را به عنوان یک رابط اطلاعاتی معرفی کرده بودند.
با رویکردی متفاوت، پژوهش مایر[14] و همکاران (2007) یک مطالعه مقطعی در ارتباط با 619 مورد از بهبود یافتگانی است که به سرطان مبتلا بودند. یافتههای پژوهش نشان داد که 418 نفر از بهبود یافتگان، به دریافت اطلاعات مرتبط با بیماری سرطان تمایل داشتند در حالیکه 201 نفر تمایلی به دریافت این اطلاعات از خود نشان ندادند. همچنین مشخص شد که متغیرهایی همانند: سن، جنسیت، درآمد و برخورداری از مراقبتهای بهداشتی بر رفتار اطلاعیابی آنان تأثیر میگذارد. یافته دیگر پژوهش نشان داد که تقریباً همه بهبودیافتگان به طور فعالانه در جستجوی اطلاعات سرطان شرکت نداشتند، اگرچه اغلب آنها ترجیحاً اطلاعاتی را از پشتیبان درمان خود و یا سایر منابع از جمله اینترنت دریافت میکردند.
در پژوهشی که 120 بیمار دارای سرطان پستان را بررسی نمود، کیمیافر و همکاران[15](2016) بیمارانی که به کلینیکهای آنکولوژی بیمارستان تخصصی سرطان و مرکز رادیوتراپی آنکولوژی مشهد مراجعه کرده و تحت درمان قرار گرفته بودند را مورد مطالعه قرار دادند. متوسط سن شرکت‌کنندگان 6/42 سال بود. 85 درصد از بیماران تمایل به دریافت اطلاعات در ارتباط با بیماری خود داشتند. نتایج به دست آمده بیانگر این مطلب بود که پزشکان، کانالهای بهداشتی تلویزیون و سایر بیماران محبوبترین منابع اطلاعات هستند.
در پژوهشی که به صورت کیفی و با مصاحبه به شناسایی نیازهای اطلاعاتی والدین کودکان مبتلا به سرطان توسط برجعلیلو و همکاران (1396) صورت گرفت، مشخص شد که والدین در 4 مؤلفه اصلی شامل اطلاعات پزشکی، مراقبت از سلامت جسمانی، سلامت روانی - تربیتی، و اطلاعات سبک زندگی خانوادگی نیازمند دریافت اطلاعات بودند. بررسی رفتار اطلاعاتی بیمارن مبتلا به سرطان سینه در زمینه مراقبتهای تسکینی نیز پژوهشی بود که توسط قاضی میرسعید و مقیم خان (1397) صورت گرفت. این پژوهش که بر روی 100 بیمار سرطانی و با ابزار پرسشنامه صورت گرفت، نشان داد که بالاترین منبع اطلاعاتی مورد استفاده، «صحبت با پرستار» و بیشترین تمایل بیمار به منبع اطلاعاتی، «پزشک معالج» بود. همچنین در قسمت موانع دسترسی به اطلاعات، «عدم وقت کافی پزشک و پرستار» بیشترین مانع را به خود اختصاص دادند.
به طور کلی باید بیان کرد که مرور نوشتار نشان‌دهنده ضرورت و اهمیت انجام پژوهش در حوزه سواد سلامت و درمان به ویژه در مورد بیماران مختلف است؛ چرا که در بیشتر پژوهشهای ذکر شده، یافته اصلی نشان از پایین بودن سطح سواد سلامت درمان در جوامع مورد مطالعه داشته است. با وجود اهمیت ذکر شده برای سواد اطلاعات درمان، پژوهشی که به این مقوله پرداخته باشد، مشاهده نشد و بیشتر پژوهشها در حوزه سواد سلامت انجام شده است، این در حالی است که در خارج از کشور نیز به تازگی این مفهوم مورد توجه قرار گرفته است که البته پیشینه خارجی موجود در حوزه سلامت درمان نیز نشان داد که این پژوهشها (لاندمن و همکاران، 2007؛ کالِمرا و همکاران، 2010 و ژانگ، 2016 بیشتر در مورد بیماری ایدز صورت گرفته است و پژوهشی در خصوص سواد اطلاعات درمان بیمارن سرطانی صورت نگرفته است. همچنین پژوهشهای صورت گرفته در حوزه رفتار اطلاعیابی نیز در سالهای اخیر و به صورت محدود و بیشتر توسط غیرکتابداران صورت گرفته است که نیاز به توجه جدی به این حوزه پژوهشی توسط متخصصان بازیابی اطلاعات دارد.
روششناسی
پژوهش کاربردی حاضر از نظر روش پیمایشی است. جامعه مورد مطالعه در این پژوهش بیماران مبتلا به سرطان بودند که مراحل درمانی خود را در بیمارستان امید مشهد سپری میکردند و هنوز به صورت مداوم به این مرکز میآمدند. تعداد این بیماران در زمان اجرای پژوهش570 نفر اعلام گردید. به منظور تعیین حجم نمونه از روش نمونهگیری تصادفی طبقهای[16]، استفاده شد. در پژوهش حاضر، طبقات نمونه، در واقع همان انواع مختلف سرطانها و بیماران مبتلا به آنها هستند که به بیمارستان امید[17] برای درمان مراجعه میکردند. تعداد 18 نوع بیمار مبتلا به سرطانهای مختلف شناسایی و از این تعداد به نسبت حجم، نمونهگیری شد. دلیل استفاده از روش نمونهگیری طبقهای، حضور متناسب بیماران مبتلا به انواع مختلف سرطان و شناخت ویژگیهای آنان بود. برای تعیین حجم نمونه لازم نیز از جدول برآورد حجم نمونه جرسی مورگان و کرجسی استفاده گردید. با احتساب آن که حجم جامعه آماری برابر با 570 نفر است و با قراردادن در فرمول ذکر شده حجم نمونهای برابر با 227 نفر تعیین گردید.
با توجه به پژوهشهای اندک صورت گرفته در حوزه سواد اطلاعات درمان، ضمن بررسی ادبیات موضوع و پیشینه تحقیق و مشورت با متخصصان حوزه علم اطلاعات و دانششناسی و انجام مصاحبه با متخصصان حوزه سرطان و برخی بیماران، مؤلفههای مربوط به سواد درمان بیماران سرطانی شناسایی و استخراج گردید و پرسشنامهای محقق ساخته، طراحی گردید. پرسشنامه پژوهش علاوه بر بخش اطلاعات جمعیتشناختی، شامل 37 پرسش در 6 مؤلفه: داروها، شیوه درمان، تغذیه، آزمایشات، هزینههای درمان و ورزش است. همچنین بخش منابع اطلاعاتی پرسشنامه شامل 19 گویه یا همان منبع مختلف کسب سواد اطلاعات درمان میباشد. نحوه نمرهگذاری پرسشنامه نیز بر اساس طیف لیکرت ( از نمره 1 تا 5) صورت گرفت.
به منظور تعیین روایی پرسشنامه، پس از تهیه نسخه ابتدایی، پرسشنامه بین چند تن از اساتید گروه علم اطلاعات و دانششناسی دانشگاه فردوسی مشهد و اساتید و پزشکان رادیوتراپی و آنکولوژی دانشگاه علوم پزشکی مشهد توزیع و از آنها خواسته شد آن را از این نظر بررسی کنند و نظر خود را اعلام کنند. سپس بر اساس نظرات دریافتی پرسشنامه تعدیل و اصلاح شد. برای محاسبه ضریب آلفای کرونباخ پرسشنامه، پس از تهیه نسخه روایی شده، تعداد 30 پرسشنامه در بین نمونه مورد بررسی توزیع و ضریب آلفای کرونباخ آن محاسبه گردید که در تمامی ابعاد مورد بررسی پرسشنامه، ضریب به دست آمده از بالاتر از 9/0 بود و ضریب آلفای کل پرسشنامه نیز برابر با 93172/0 بود که نشان از پایایی این ابزار دارد.
یافتهها
پیش از پرداختن به ارائه یافتههای پژوهش، ذکر این نکته ضروری است که با توجه به غیر نرمال بودن توزیع دادههای گردآوری شده از پرسشنامههای توزیع شده که با استفاده از آزمون کولوموگروف اسمیرنف صورت گرفت، بنابراین از آزمونهای آمار استنباطی ناپارامتریک در بررسی پرسشهای پژوهش استفاده شده است.
پرسش اول: اهمیت نیازهای اطلاعاتی بیماران سرطانی در مؤلفههای سواد اطلاعات درمان به چه میزان است؟
همان گونه که پیش‌تر بیان شد، مؤلفههای اطلاعیابی بیماران سرطانی در قالب 6 مؤلفه فرعی طراحی گردید که پاسخگویان در قالب طیف لیکرت (خیلی زیاد، زیاد، تا حدودی، کم، و بسیار کم) نیاز اطلاعاتی خود به هر یک از مؤلفههای ذکر شده را مشخص مینمودند که یافتههای توصیفی مربوط به آن در قالب جدول شماره 1 ارائه شده است.
جدول 1. شاخصهای آمار توصیفی نیازهای اطلاعاتی پاسخگویان در مورد مؤلفههای سواد اطلاعات درمان
|
ردیف |
متغیر |
میانگین |
انحراف معیار |
|
1-1 |
داروها |
65/3 |
79/0 |
|
2-1 |
شیوه درمان |
34/3 |
86/0 |
|
3-1 |
تغذیه |
35/3 |
93/0 |
|
4-1 |
آزمایشات |
59/3 |
78/0 |
|
5-1 |
هزینههای درمان |
8/3 |
85/0 |
|
6-1 |
ورزش |
72/2 |
19/1 |
|
کل |
مؤلفههای اطلاع یابی |
52/3 |
62/0 |
بر اساس یافتههای جدول 1 بیشتر نیاز اطلاعاتی بیماران به ترتیب برای مؤلفه هزینههای درمان (میانگین 8/3)، داروها (میانگین 65/3)، و آزمایشات (میانگین 59/3) است و کمترین نیاز اطلاعاتی آنان با میانگین 72/2 به مؤلفه ورزش برمیگردد. اکنون با توجه به آن که متغیر مؤلفههای سواد اطلاعات درمان دارای توزیع غیر نرمال بودند، بنابراین از آزمون ناپارامتری علامت یک نمونهای برای تعیین سطح نیاز اطلاعاتی بیماران استفاده شد که یافتههای آن در جدول 2 ارائه شده است.
جدول 2. نتایج آزمون علامت یک نمونهای، نیاز اطلاعاتی بیماران در مؤلفههای سواد اطلاعات درمان
|
مؤلفه |
عدد مقایسه |
میانگین |
انحراف معیار |
میانه |
سطح معنیداری |
|
داروها |
3 |
65/3 |
79/0 |
65/3 |
0001/0 |
|
شیوه درمان |
3 |
34/3 |
86/0 |
34/3 |
0001/0 |
|
تغذیه |
3 |
35/3 |
93/0 |
35/3 |
0001/0 |
|
آزمایشات |
3 |
59/3 |
78/0 |
6/3 |
0001/0 |
|
هزینههای درمان |
3 |
8/3 |
85/0 |
8/3 |
0001/0 |
|
ورزش |
3 |
72/2 |
19/1 |
73/2 |
99/0 |
همانطور که از نتایج جدول 2 ملاحظه میگردد، میانگین تمامی مؤلفههای سواد اطلاعات درمان به غیر از مؤلفه ورزش از حد متوسط 3 بیشتر است، همچنین سطح معنی داری آزمون علامت یک نمونهای در آنها معادل 0001/0 و از عدد 05/0 کمتر است، بنابراین فرض صفر رد و فرض یک پذیرفته میشود. این بدین معنا است که بیماران در این مؤلفهها نیاز به اطلاعات دارند که باید مرتفع شود. اما میانگین مؤلفه ورزش معادل 72/2 شده است که با توجه به سطح معنی داری آزمون علامت یک نمونهای که معادل 99/0 و از عدد 05/0 بیشتر است، بنابراین مؤلفه ورزش مورد نیاز اطلاعاتی بیماران سرطانی نیست. به عبارت دیگر بیماران سرطانی، به اطلاعات ورزشی نیاز نداشته که این امر میتواند به دلیل ناتوانیهای جسمی ناشی از عوارض بیماری سرطان باشد.
پرسش دوم پژوهش: منابع اطلاعیابی بیماران سرطانی در فرایند کسب سواد اطلاعات درمان کدامند؟
هدف از طرح این پرسش این بود که مشخص شود، بیماران سرطانی در کسب سواد اطلاعات درمان از چه منابع و کانالهای اطلاعاتی بهره میبرند و کدام منابع برای آنان دارای اهمیت بیشتری است. در این راستا، 19 منبع اطلاعاتی مطرح گردید که یافتههای مربوط به آن در جدول 3 ارائه شده است. در این جدول همچنین با توجه به آن که متغیر منابع اطلاعیابی بیماران سرطانی در فرایند کسب سواد اطلاعات درمان، دارای توزیع غیر نرمال است، از آزمون پارامتری علامت یک نمونهای برای تعیین سطح استفاده شد و مقادیر کمتر و یا مساوی 3 را به عنوان منبع اطلاعاتی کم اهمیت و بیشتر از 3 را به عنوان منبع اطلاعاتی مهم در نظر گرفتیم.
جدول 3. آزمون علامت یک نمونهای، منابع اطلاعیابی بیماران سرطانی در فرایند کسب سواد اطلاعات درمان
|
منبع اطلاعاتی |
عدد مقایسه |
میانگین |
انحراف معیار |
میانه |
سطح معنیداری |
|
پزشک درمانگر |
3 |
1943/4 |
85922/0 |
4 |
0001/0 |
|
سایر پزشکان غیر متخصص در بیماری |
3 |
2701/3 |
22202/1 |
3 |
0009/0 |
|
پرستار بخش بستری |
3 |
1739/3 |
10106/1 |
3 |
03/0 |
|
پرستار بخش کموتراپی(شیمی درمانی) |
3 |
1893/3 |
18449/1 |
3 |
04/0 |
|
اینترنت (وب سایتها و وبلاگهای مختلف) |
3 |
6250/2 |
42908/1 |
2 |
99/0 |
|
شبکههای مختلف اجتماعی (تلگرام، فیس بوک و ...) |
3 |
0773/2 |
24003/1 |
2 |
99/0 |
|
سایر رسانهها (روزنامهها، مجلات عمومی و ...) |
3 |
1154/2 |
14889/1 |
2 |
99/0 |
|
برنامههای تلویزیونی |
3 |
4258/2 |
09435/1 |
3 |
99/0 |
|
برنامههای رادیویی |
3 |
8905/1 |
00829/1 |
2 |
99/0 |
|
بروشورهای علمی و جزوهها و پوسترهای مرتبط |
3 |
1932/2 |
17057/1 |
2 |
99/0 |
|
سایر اعضای خانواده |
3 |
4927/2 |
23915/1 |
2 |
99/0 |
|
تماس تلفنی با افراد مطلع |
3 |
6571/2 |
41981/1 |
3 |
99/0 |
|
تجارب شخصی |
3 |
5169/2 |
03739/1 |
3 |
99/0 |
|
دستورالعملهای همراه (بصورت پمفلت و بروشور) پس از طی مراحل بستری |
3 |
6127/2 |
15415/1 |
3 |
99/0 |
|
بیماران دیگر مبتلا به همین بیماری |
3 |
0340/3 |
11915/1 |
3 |
26/0 |
|
دوستان و آشنایان |
3 |
4593/2 |
10919/1 |
2 |
99/0 |
|
کتاب‌های تخصصی |
3 |
0338/2 |
12940/1 |
2 |
99/0 |
|
مراجعه به کتابدار بیمارستان |
3 |
6522/1 |
90564/0 |
1 |
99/0 |
|
کلاسهای آموزشی |
3 |
6394/1 |
90077/0 |
1 |
99/0 |
همان گونه که یافتههای جدول 3 نشان میدهد، تنها در 5 منبع اطلاعاتی، میانگین به دست آمده از سطح متوسط 3 بالاتر است که این منابع اطلاعاتی به ترتیب میانگین عبارتند از: «پزشک درمانگر»، «سایر پزشکان غیرمتخصص در بیماری»، «پرستار بخش بستری»، «پرستار بخش کموتراپی (شیمی درمانی)»، و «بیماران دیگر مبتلا به همین بیماری». در مقابل، کمترین میانگینها نیز به ترتیب به «کلاسهای آموزشی» و «مراجعه به کتابدار بیمارستان» داده شده است که میتوان دلیل به دست آمدن این نتایج را نداشتن آگاهی بیماران نسبت به این منابع ذکر نمود.
همچنین، مقایسه میانگینهای به دست آمده برای منابع مختلف اطلاعاتی با عدد متوسط (3) نشان داد که با توجه به سطح معنیداری آزمون علامت، فقط منابع اطلاعاتی کسب شده توسط منابع اطلاعاتی «پزشک درمانگر»، «سایر پزشکان غیرمتخصص بیماری»، «پرستاران بخش» و «پرستاران شیمی درمانی» دارای اهمیت هستند و سایر منابع اطلاعاتی برای بیماران از اهمیت چندانی برخوردار نیستند.
نتیجهگیری
پژوهش حاضر با هدف بررسی نیازها و منابع اطلاعیابی بیماران سرطانی در مؤلفههای سواد اطلاعات درمان صورت گرفت. یافتههای حاصل نشان داد بیماران در 5 مؤلفه، دارو، شیوه درمان، تغذیه، آزمایشات و هزینههای درمان به بیشترین اطلاعات نیاز اطلاعاتی را دارند (جداول 1 و 2). در پژوهشهای کیمیافر و همکارانش (2016) و دی باک و همکاران (2005)نیز از تغذیه به عنوان نیاز اطلاعاتی بیماران سرطانی نام برده شده است. شاید بتوان دلیل نیاز بیماران به اطلاعات تغذیهای را اهمیت این مؤلفه در درمان دانست و این که در طب سنتی و فرهنگ عامیانه ایران نیز به این مؤلفه توجه خاصی شده است؛ لیکن بسیاری از افراد به این مسئله توجه نداشته و اطلاعات اندکی در این زمینه دارند. به طور کلی از آنجایی که در 5 مؤلفه این نیاز اطلاعاتی وجود داشته است، میتوان دریافت که اطلاعات بیماران در زمینه بیماری مبتلا شده بسیار ضعیف است که بخشی از این عدم اطلاع یا اطلاع اندک میتواند به این دلیل باشد که تا زمانی که فرد نیازی به کسب اطلاعات در یک زمینه خاص نداشته باشد، در آن کسب اطلاعات نمیکند. همچنین ابتلا به بیماری، اتفاقی ناخوشایند است که همه جنبههای زندگی افراد را در برمیگیرد و سبب میشود تا فرد بیشتر توجه و تمرکز خود را صرف سایر عوامل نماید و توجه کمتری به کسب اطلاعات موثق و مورد نیاز خود نماید، بنابراین ضروری است تا افراد دیگری، اطلاعات موثق یا زمینه کسب اطلاعات لازم را برای فرد بیمار فراهم نمایند که این امر، مستلزم ایجاد بستری مناسب برای دستیابی بیماران به اطلاعات مناسب با صرف کمترین هزینه است. بر این اساس، هدف نظام سلامت در اولین گام باید شناسایی نیازهای اطلاعاتی بیماران باشد و در مرحله بعد رفع این نیازها، به گونهای که بیمار در روند درمان خود آسیب کمتری دیده و نگرش بهتری نسبت به درمان خود داشته باشد.
از سوی دیگر، یافتههای پژوهش برجعلیلو و همکاران (1396) نیز نشان داد که والدین کودکان مبتلا به سرطان نیز نیازمند کسب اطلاعات مختلفی در رابطه به بیماری فرزندان خود هستند از جمله اطلاعات مهم مورد نیاز آنها اطلاعات پزشکی است که مؤلفههای فرعی علت بیماری، روشهای درمانی و عوارض روشهای درمانی را در بر میگرفت که این یافته نیز تأکیدی است بر این که باید بیمار را در دستیابی به اطلاعات مرتبط با بیماری کمک نمود تا سبب حصول اطمینان بیمار به سیستم بهداشتی و درمانی و در نتیجه همکاری بهتر برای پیشبرد درمان آنان شد. نقش کتابداران بیمارستان نیز در این زمینه میتواند بسیار پررنگ باشد، چرا که آنان به عنوان افرادی که شناختی کافی از منابع اطلاعاتی دارند و توان تشخیص اطلاعات با کیفیت و موثق را دارند، میتوانند هم اطلاعات را در اختیار کادر درمانی قرار دهند و هم به صورت خاص اطلاعات را در اختیار بیماران بگذارند.
دیگر یافته پژوهش نشان داد که 5 منبع اطلاعاتی، پزشک درمانگر، سایر پزشکان غیرمتخصص در بیماری، پرستار بخش بستری، پرستار بخش کموتراپی (شیمی درمانی) و بیماران دیگر مبتلا به سرطان بیشترین میانگین را در کسب اطلاعات توسط بیماران به خود اختصاص داده، در مقابل کمترین میانگینها نیز به ترتیب به کلاسهای آموزشی و مراجعه به کتابدار بیمارستان داده شده است (جدول 3). این بخش از یافتههای پژوهش با پژوهش مایر و همکاران (2007) دارای همخوانی است. آنان نیز دریافتند که اغلب بیماران ترجیح میدهند تا اطلاعات را از پشتیبان درمان خود دریافت کنند و سپس از اینترنت و بقیه منابع اطلاعاتی. در پژوهش کیمیافر و همکاران (2016) نیز پزشک درمانگر نخستین کانال اطلاعاتی بیماران محسوب میگردید. همچنین پژوهش قاضی میرسعید و مقیم خان (1397) نیز نشان داد که کادر درمانی شامل پزشک و پرستار مهمترین منبع کسب اطلاعات در مورد بیماری بودند که با یافتههای پژوهش حاضر همسو است. از یافتههای به دست آمده پژوهش حاضر میتوان چنین استنباط نمود که بیماران در بیشتر موارد به پزشک درمانگر خود به عنوان یک منبع اطلاعاتی مهم و قابل اعتماد توجه دارند. پزشک درمانگر با هر میزان دانش پزشکی یک منبع آگاه و مناسب برای بیماران در جهت کسب اطلاعات محسوب میشود. به نظر میرسد یکی از دلایل نگرش بیماران در پژوهشهای مشابه و پژوهش حاضر برقراری ارتباط صحیح پزشک با بیمار و سایر ارائهدهندگان خدمات بهداشتی باشد. پزشک معالج با ایجاد بستری مناسب، میتواند بیمار را به سمتی ترغیب نماید که به راحتی بتواند احساس نیاز اطلاعاتی خود را در ارتباط با بیماری سرطان مطرح کند و تنشهای ناشی از جستجو و عدم اعتماد به سایر منابع را کمتر تجربه نماید. نکته قابل توجه دیگر، وابستگی به خانواده و دوستان به عنوان یک منبع اطلاعاتی برای دریافت اطلاعات است. خانواده و دوستان در فرآیند مدیریت یک بیماری پیچیده همانند سرطان نقش مهمی ایفا میکنند، به خصوص زمانی که توانایی بیمار در درک تمام اطلاعاتی که دریافت میکند به علت استرس ناشی از بیماری کاهش مییابد. در ادامه تحلیل یافتههای پژوهش میتوان بیان داشت که عدم توجه به منابع رسانهای همچون: مجلات، تلویزیون، رادیو، روزنامهها، و وب‌سایتها، میتواند ناشی از عدم نظارت دقیق بر محتوای آنان توسط یک سازمان مسئول باشد، همانطور که بعضاً برخی اطلاعات منتشر شده از طریق این رسانهها گمراه کننده و نادرست بوده است. همچنین وجود برنامههای اندک مرتبط با بیماری سرطان که از تلویزیون و یا رادیو پخش میگردد، نامناسب بودن ساعت پخش، نحوه بیان مطالب و ... میتواند از دیگر دلایل احتمالی توجه کمتر بیماران سرطانی به این منابع اطلاعاتی باشد.
دیگر یافته پژوهش این بخش نشان داد که کتابداران بالینی نیز از جایگاه مناسبی در نزد بیماران برخوردار نیستند. چنین به نظر میرسد که برقراری ارتباط با کلاسهای آموزشی و مراجعه به کتابدار بیمارستان که از آنها به عنوان منابع اطلاعاتی کم اهمیت یاد شده است برای بیماران مشکلساز بوده و احتمالاً بیماران نسبت به خدماتی که یک کتابدار بالینی میتواند ارائه دهد - تا آنها به اطلاعات مناسبی در ارتباط با بیماری خود دست یابند- آگاهی کافی ندارند. همچنین برگزاری اندک کلاسهای آموزشی، آگاهی نداشتن بیماران نسبت به اهمیت برگزاری این کلاسها و یا عدم حضور در کتابخانه به دلیل ضعف ناشی از بیماری و علائم آن، سبب میشود که بیماران کمتر در کلاسها و کارگاههای آموزشی برگزار شده شرکت نمایند. این در حالی است که کتابداران بالینی میتوانند با توجه به تجربه و تواناییهایی که در زمینه بازیابی اطلاعات، شناخت منابع اطلاعاتی معتبر و مفید، پالایش، آمادهسازی و ارائه اطلاعات دارند، از پتانسیل بالایی برای کمک به رفع نیازهای اطلاعاتی بیماران برخوردارند. البته شاید عدم اطمینان کادر درمانی به کتابداران بیمارستان و مشارکت ندادن آنان در فرآیند درمان بیماران سرطانی را نیز بتوان به عنوان دلیلی دیگر برای کسب این یافته از پژوهش دانست. عدم آگاهی کادر درمان نسبت به تواناییهای یک کتابدار و نیز محدود شدن وظایف کتابدار بالینی در کتابخانههای بیمارستانی به اموری همچون امانت و دیگر امور مرتبط به کتابداری، بها ندادن به این گروه از فعالان در بیمارستانها به عنوان عضوی از کادر درمانی را شاید بتوان دلیلی بر این عدم اطمینان برشمرد. دلایل دیگری همچون: نداشتن اعتماد به نفس کافی کتابداران، مشغولیتهای کاری کتابداران، اولویت نداشتن رفع نیاز اطلاعاتی بیماران، کمبود نیروی انسانی، عدم ارائه خدمات برون کتابخانهای، نداشتن بودجه و وقت کافی را نیز بتوان از جمله دلایل احتمالی دیگر برای کسب چنین یافتهای دانست. این در حالی است که مسئولان و رؤسای بیمارستانها و کتابخانههای بیمارستانی باید با ایجاد بستر مناسب برای تعامل کتابدار بالینی، کادر درمانی و بیمار، ضمن رفع نیازهای اطلاعاتی بیماران و تشکیل پروندة اطلاعات درمان، در تمام طول مدت درمان در راستای رفع نیازهای اطلاعاتی بیماران اقدام نمایند و بیماران را از سردرگمیهایی که در جهت دستیابی به اطلاعات با آنها مواجه میشوند، دور سازد. با توجه به یافتههای پژوهش حاضر پیشنهاداتی به شرح زیر ارائه میگردد.
- تهیه و ارائه کتابچه راهنما در بدو ورود بیمار و تشخیص اولیه بیماری سرطان، بیمار را از سردرگمی، ترس ناشی از این بیماری و انجام پروسههای تکراری که در بردارنده بار مالی است دور نگه داشته و بیمار را در مسیر درست درمان قرار میدهد؛
- معرفی منابع اطلاعاتی ارزان قیمت و در دسترس از دیگر خدماتی است که مراکز درمانی میتوانند به بیمار ارائه دهند. توصیه میشود از رادیو و تلویزیون به عنوان یک منبع ارزان قیمت و در دسترس در جهت خدماترسانی به بیماران استفاده شود. نظارت بیشتر بر برنامههای مرتبط با حوزه سلامت که از طریق رسانههای جمعی پخش میشود نه تنها بیمار بلکه سایر اعضای خانواده درگیر با سرطان را راهنما خواهد بود و از مراجعات مکرر بیمار و صرف هزینههای اضافی دور نگاه خواهد داشت.
- توصیه به ارائه خدمات درمانی در قالب ایجاد شبکههای اجتماعی و سایر کانالهای مبتنی بر فناوری اطلاعات و ارتباطات و بروزرسانی سایتهای بیمارستانی، در جهت آگاهیرسانی به بیماران تحصیل کرده به واسطه تفاوت در رفتارهای اطلاعاتی این گروه از بیماران، میتواند آنان را در جهت بهره‌گیری از خدمات درمانی بهتر یاری رساند.
- توجه به تفاوت‌های موجود بین بیماران ساکن در روستاها و شهرها در زمینه دریافت اطلاعات و خدمات درمانی و ایجاد بستری مناسب برای خدماترسانی بهتر به این گروه از بیماران از طریق ارائه خدمات گسترده در خانههای بهداشت روستایی، در دسترس قرار دادن اطلاعات مرتبط با بیماری سرطان به صورت رایگان و برگزاری کلاسهای آموزشی در خانههای بهداشت روستایی به سازمانهای خدمت دهنده توصیه میشود.
- در نظر گرفتن نیازهای متفاوت بیماران مبتلا به انواع مختلف سرطان در امر درمان و در دسترس قرار دادن اطلاعات مرتبط با بیماری آنان.
- کتابداران کتابخانههای بیمارستانی با ارائه راهکارهایی متناسب با امر درمان میتوانند گروههای دخیل در امر درمان را در جهت خدمات رسانی اطلاعاتی، همانند دستیابی به اطلاعات روزآمد یاری رسانند.
[3]. Helitzer
[4] . Hollis
[5]. Cotner
[6]. Oestreicher
[7]. European AIDS Treatment Group
[8]. Landman
[9]. Kalemeera
[11]. Anti-Retroviral Treatment
[12]. Zhang
[13]. De Bock
[14]. Mayer
[17]. این بیمارستان به عنوان یکی از مهمترین مراکز تخصصی سطح کشور به بیماران بومی و غیر بومی در زمینه تشخیص و درمان بیماری سرطان خدمات رسانی میکند.
)