بررسی نیازها و منابع اطلاع یابی بیماران سرطانی در مؤلفه های سواد اطلاعات درمان

نوع مقاله: مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 کارشناس ارشد علم اطلاعات و دانش شناسی، دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی، دانشگاه فردوسی مشهد، مشهد، ایران

2 استادیار گروه علم اطلاعات و دانش شناسی، دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی، دانشگاه فردوسی مشهد، مشهد، ایران

3 دانشیار گروه علم اطلاعات و دانش شناسی، دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی، دانشگاه فردوسی مشهد، مشهد، ایران.

4 دانشیار رشته رادیوتراپی، دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران.

چکیده

هدف: هدف اصلی پژوهش حاضر بررسی نیازها و منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان است.
روش/ رویکرد پژوهش: پژوهش از نوع کاربردی است که به روش پیمایشی اجرا شد. جامعه آماری پژوهش را 570 بیمار مبتلا به سرطان تحت درمان در بیمارستان امید مشهد تشکیل می­دادند که از این تعداد، 230 نفر به شیوه تصادفی طبقه‌ای به عنوان حجم نمونه انتخاب شدند. داده‌های پژوهش از طریق پرسشنامه محقق ساخته شامل 6 مؤلفه درمانی (داروها، شیوه درمان، تغذیه، آزمایشات، هزینه‌های درمان و ورزش) گردآوری شد. روایی پرسشنامه با نظر متخصصان و پایایی آن با ضریب آلفای کرونباخ تأیید شد.  
یافته­ ها: یافته­های پژوهش نشان داد که از بین 6 مؤلفه سواد اطلاعات درمان 5 مؤلفه­: دارو، شیوه درمان، تغذیه، آزمایشات و هزینه‌های درمان بیشترین نیاز اطلاعاتی بیماران است و کمترین نیاز اطلاعاتی آنان مؤلفه ورزش با میانگین 72/2 است. در ارتباط با منابع اطلاعاتی نیز کمترین نیاز به کلاس­های آموزشی و مراجعه به کتابدار بیمارستانی داده شد.
نتیجه­ گیری: می­بایست به منابع مورد نیاز بیماران و چگونگی درک استفاده از منابع اطلاعاتی توجه ویژه­ای نشان داد؛ تا از دستیابی به موقع آنان به اطلاعات باکیفیت، درست و متناسب با نیازشان اطمینان حاصل نمود.

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

An Investigation into the Needs and Information Resources of Cancer Patients in the Components of Information Literacy Treatment

نویسندگان [English]

  • Mahboobeh Farzin Farzin 1
  • Hassan Behzadi 2
  • Azam Sanatjoo 3
  • Soodabeh Shahidsaleth 4
1 M.S in Information and Knowledge Science, Faculty of Education Sciences and Psychology, Ferdowsi University of Mashhad, Mashhad, Iran.
2 Assistant Professor of Knowledge and information Science, Faculty of Education Sciences and Psychology, Ferdowsi University of Mashhad, Mashhad, Iran.
3 Associate Professor of Knowledge and information Science, Faculty of Education Sciences and Psychology, Ferdowsi University of Mashhad, Mashhad, Iran.
4 Associate Professor of Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran.
چکیده [English]

Objective: Information literacy treatment is a new concept that is an important part of the disease process and patients should have good information in this area. Therefore, the main purpose of the present study is a study of the needs and information resources for cancer patients in the components of information literacy treatment.
Methodology: The research is an applied type that was conducted by survey method. The statistical population of the study consisted of 570 cancer patients who completed their treatment stages at Omid Hospital in Mashhad. They were referred to this center at the time of conducting the research. 230 patients were selected by stratified random sampling as sample size. Data were collected through a researcher-made questionnaire that includes 37 items for 6 components of information treatment literacy (medications, treatment, nutrition, tests, treatment costs and sport) as well as 19 items on various sources of information literacy treatment. The method of scoring the questionnaire was based on a Likert scale (from 1 to 5). The validity of the questionnaire has confirmed by specialists and stability of the questionnaire also approved considering to Cornbrash's coefficient alpha. To calculate the Cronbach's alpha coefficient, 30 questionnaires were distributed among the sample, the results showed that in all dimensions of the questionnaire, the coefficient was more than 9/0.
 





 





Findings: The findings showed that among 6 components of information literacy treatment, 5 components such as medication, treatment, nutrition, testing and treatment costs are the most information needs of the patient and their least information needed was allocated with an average of 2.72 in the sport component. In relation to the information resources, the lowest mean refers to educational classes and the hospital librarian and only in 5 sources, the average was higher than the average level (3), these sources of information were in the order of average: "therapist", "other non-specialists in the disease", "hospital nurse", "nurse in the department of chemotherapy", and "other patients with the same illness".
Conclusion: Patients' resources and how to understand the use of information resources should be given special attention because patients are exposed to a wide range of information sources. The role of hospital librarians in this regard can be very high, as they can provide information to the medical staff and also patients because they have enough cognitive information resources and they have the ability to identify quality and reliability of information.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Information treatment literacy
  • Information needs
  • Information resources
  • cancer patients
  • Hospital
  • Mashhad

مقدمه

سواد اطلاعات درمان[1]، یکی از جنبه­های مرتبط با سواد سلامت[2] است. در واقع سواد اطلاعات درمان، مفهومی جدید است که بخش مهمی از فرایند بیماری را در برمی­گیرد و بیماران باید اطلاعات مناسبی را در این حوزه داشته باشند. اهمیت توجه به نحوه کسب اطلاعات بیماران در درمان خصوصاً با وجود مشکلاتی که بیماران در مراحل درمان با آن مواجه هستند، تشدید می­شود. در واقع یکی از مهم­ترین مسائل و مشکلات پیش روی بیماران این است که ارائه­دهندگان خدمات بهداشتی از سواد سلامت و توانایی خواندن بیماران آگاه نیستند و فقط به ارائه اطلاعات بهداشتی اکتفا می­کنند. همچنین، متخصصان حرفه سلامت در ارتباط با بیماران و نیز در آموزش­های خود از واژه­ها و اصطلاحاتی استفاده می­کنند که اغلب بیماران معنای آن را درک نمی­کنند. بنابراین انتقال اطلاعات بین بیماران و ارائه­دهندگان خدمات بهداشتی به طور کامل صورت نمی­گیرد (هلیتزر[3]، هولیس[4]، کاتنر[5]، استریچر[6]، 2009).

از سوی دیگر، بیماران نیز به دلیل سطح پایین سواد اطلاعات درمان نمی­توانند در طول فرآیند درمان خود ارتباط درستی را با کادر پزشکی برقرار کنند و این امر فرآیند درمان آنان را با مشکل روبرو می­کند. فراموشی زمان مراجعه به پزشک، خود مراقبتی ضعیف، مصرف نادرست داروها، تأخیر در دسترسی به مراقبت­های پزشکی مورد نیاز، بستری شدن مجدد در بیمارستان و مسائلی از این قبیل نیز از دیگر مشکلاتی است که به دفعات در نظام بهداشت و درمان، به دنبال ارتباطات ناموفق بین بیماران و ارائه دهندگان خدمات سلامت ایجاد می­شود (جوادزاده و همکاران، 1394). این در حالی است که در حال حاضر نظام­های بهداشتی نوین و سازمان­های بین­المللی حوزه بهداشت همانند سازمان بهداشت جهانی به طور فزاینده­ای بر مدیریت سلامت و درمان افراد توسط خودشان تکیه می­کنند که البته توانایی انجام چنین کاری مستلزم افزایش مهارت سواد سلامت و سواد درمان بیماران است.

سرطان بیماری است که به دلیل ضرورت کنترل به موقع، نیازمند توجه و پیگیری توسط بیمار و سازمان­های دخیل در امر درمان است. سرطان با وجود پیشرفت‌های قابل توجه علم پزشکی، همچنان به عنوان یکی از مهم‌ترین بیماری‌های قرن حاضر و دومین علت مرگ و میر بعد از بیماری‌های قلب و عروق مطرح است. در حال حاضر سالانه بیش از 7 میلیون نفر در جهان در اثر ابتلا به سرطان جان خود را از دست می‌دهند و پیش‌بینی می‌شود که تعداد موارد جدید ابتلا تا سال 2020 سالانه از 10 میلیون نفر به 15 میلیون نفر برسد (مردانی حموله و شهرکی واحد، 1389). سرطان به خودی خود می‌تواند به‌ عنوان یک حادثه تنش‌زا جنبه‌های مختلف سلامت فردی بیمار از جمله سلامت جسمی، روانی و خانوادگی او را به خطر بیاندازد (مکاریان و همکاران، 1390) و این مشکلات در کنار احساس انزوای اجتماعی، وحشت از واکنش همسر در صورت متأهل بودن و نگرانی درباره ازدواج در صورت تجرد، ترس از مرگ و دلهره‌ عقیم شدن، ترس از عود بیماری، ترس از دست دادن خانواده، ترس از عوارض بیماری یا درمان‌های انجام شده نظیر قطع عضو، ریزش مو، تورم دست، از جمله علل اضطراب در این بیماران است (لطفی کاشانی، مفید و سرافراز مهر، 1392). نداشتن سواد اطلاعات درمان در این بیماران نیز می­تواند زمینه­ساز افزایش عوارض جسمی و روانی اشاره شده شود و فرآیند درمان آنان را با کندی روبرو سازد و انتظار می­رود که افزایش سطح سواد سلامت و درمان بیماران سرطانی بتواند کمک قابل توجهی به آنان نماید و برآورده شدن درست نیازهای اطلاعاتی آنان می‌تواند تا حدودی از مشکلات این بیماران بکاهد؛ چرا که سواد اطلاعات درمان از آن جهت حائز اهمیت است که فرد را قادر می­سازد تا در ارتباط با وضعیت رژیم درمانی، مراقبت و کنترل وضعیت کلی خود تصمیم­گیری آگاهانه داشته باشد (گروه درمان ایدز اروپا[7]، 2010). از این رو، شناخت نیازهای اطلاعاتی بیماران سرطانی در سواد اطلاعات درمان و شناخت جنبه­های مختلف آن، مسئله­ای است که از اهمیت بسیاری برخوردار است و باید مورد توجه قرار گیرد. این در حالی است که مرور نوشتار نشان می­دهد که در ایران پژوهشی که به صورت خاص به «سواد اطلاعات درمان» بیماران پرداخته باشد، وجود ندارد و در خارج از کشور نیز تنها چند پژوهش محدود در این حوزه صورت گرفته است و آن گونه که در پیشینه پژوهش نیز اشاره شده است، بیشتر پژوهش‌های صورت گرفته در داخل و خارج از کشور به بررسی «سواد سلامت» پرداخته ­اند که در بیشتر این پژوهش­ها نیز سطح سواد سلامت در بین جوامع مختلف مورد بررسی، نامطلوب گزارش شده است اما وضعیت مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان که برای بیماران از اهمیت بسیاری برخوردار است، مشخص نیست.

با توجه به مطالبی که بیان شد و از آنجایی که بیماران پس از ابتلا به یک بیماری به دنبال اطلاعات مرتبط با درمان و گزینه­های درمانی خود هستند و هر یک از این اطلاعات می­تواند از اهمیت خاصی برای آنان برخوردار باشد و چون سرطان برای فرد بیمار، خانواده و حتی جامعه پیامدهای منفی فراوان و هزینه­های سرسام­آوری را به همراه دارد، پرداختن به سواد اطلاعات درمان بیماران سرطانی از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است؛ چرا که منابع مالی ناکافی برای مراقبت و درمان نه تنها یک مسئله برای بیمار و یا حتی کشورهای با منابع محدود مالی است، بلکه معضلی برای کشورهای صنعتی نیز به شمار می­رود و سبب می‌شود تا کشورها با خطر کاهش کیفیت درمان مواجه شوند. از آنجایی که در ایران پژوهشی پیرامون مؤلفه‌های سواد اطلاعات درمان بیماران سرطانی صورت نگرفته است، مسئله پیش روی پژوهش حاضر این است که میزان اهمیت و منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در کسب مؤلفه­های مختلف سواد اطلاعات درمان به چه صورت است؟ در راستای پاسخ به این مسئله اساسی 2 پرسش به شرح زیر تدوین شده است:

1. اهمیت نیازهای اطلاعاتی بیماران سرطانی در مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان به چه میزان است؟

2. منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در فرآیند کسب سواد اطلاعات درمان کدامند؟                

 

پیشینه پژوهش

مرور پژوهش­های موجود نشان می­دهد که بیشتر پژوهش­های صورت گرفته در زمینه سواد سلامت است که با حوزه پژوهش حاضر دارای تفاوت‌های اساسی است. از این رو، پیشینه­های مرتبط با پژوهش حاضر در دو بخش مرتبط دسته­بندی شده است: نخست پیشینه­های مربوط به سواد درمان و سپس پیشینه­های مربوط به رفتار اطلاع­یابی بیماران سرطانی که در ادامه به صورت مجزا مورد بررسی قرار گرفته­اند. با بررسی پایگاه­های اطلاعاتی فارسی و همچنین موتورهای کاوش عمومی و دانشگاهی، متاسفانه پژوهشی که در ارتباط با مقوله سواد درمان در ایران صورت گرفته باشد، یافت نشد.

در حوزه سواد درمان، در پژوهش لاندمن[8] و همکاران (2007) که با ابزار پرسشنامه بین سال­های 2003 تا 2005 در مورد جمعیت تانزانیای شمالی صورت گرفت، سطح سواد درمان بیماران مبتلا به ایدز کم گزارش شد. دلایل احتمالی برای پایین بودن سواد درمان در میان افراد روستایی مبتلا به ایدز را می­توان کاهش دسترسی به مراکز با خدمات و درمان ایدز، تماس کمتر با افرادی که از این خدمات بهره می­گیرند و قرار گرفتن در معرض رسانه­هایی که کمتر به مقوله ایدز می­پردازند، در نظر گرفت. همچنین، پژوهش کالِمرا[9] و همکاران (2010) بر روی بیمارانی انجام شد که طی سال­های 2009 تا 2010 درکشور نامیبیا[10] تحت درمان ضد ویروسی قرار داشتند. ابزار گردآوری اطلاعات در این مطالعه از طریق تهیه سیاهه ارزیابی بود. یافته­های به دست ‌آمده نشان داد رویکرد سواد درمان می­تواند در توانمندسازی بیماران با دانش درمان ضدویروسی[11] و همچنین بهبود بهره­وری زمان- که به مشاوران اجازه می­دهد با تمرکز بر روی بیماران مبتلا، آنان را به شرکت در برنامه­های بهداشت عمومی پایبند نمایند- مؤثر باشد. این آموزش­ها از طریق استفاده از منابع سمعی بصری که به صورت رایگان در دسترس افراد مبتلا قرار می­گیرد، افزایش دانش این گروه از بیماران را امکان‌پذیر می­نماید.

در مطالعه­ ژانگ[12] و همکاران (2016) از ترکیب سواد درمان و آموزش روانی در گروه­های بزرگسال در جهت کاهش مصرف هروئین استفاده شد. یافته­های این پژوهش نشان داد که سواد درمان و مداخلات روانی ارائه شده توسط مراقبان بهداشت در بهبود نتایج درمان مؤثر است. در این مطالعه، پزشکان و مربیان همکار به بیمارانی که سابقه بازگشت مجدد به اعتیاد در درمان خود داشتند با در نظر گرفتن جنبه­های بالینی و اجتماعی، جلسات فشرده­ای از سواد درمان و مداخلات روانی ارائه کردند. نتایج حاصله از این پژوهش، بیانگرکاهش برگشت مجدد، افزایش دوز مصرف متادون، و بهبود و پیگیری روند درمان بود.

همان گونه که پیش‌تر نیز اشاره شد، در ارتباط با مقوله رفتار اطلاع‌یابی در بیماران مبتلا به سرطان نیز پژوهشی توسط پژوهشگر در میان مقالات به چاپ رسیده در ایران یافت نشد؛ از این رو تنها به نمونه­هایی از پژوهش­های انجام شده در خارج از کشور اشاره می­شود.

در پژوهشی که بر روی زنان بیمار مبتلا به سرطان پستان صورت گرفت، دی باک[13] و همکاران (2004) 116 بیمار مبتلا به سرطان سینه را به مدت سه سال مورد مطالعه قرار دادند. یافته­ها نشان داد که بیماران جوان­تر نیاز به اطلاعات بیشتری داشتند. همچنین مشخص شد که نیاز به اطلاعات پس از تشخیص سرطان به طور معناداری افزایش یافته است و این افزایش در زمان اضطراب افزایش یافته است. در این پژوهش بیماران پزشک خود را به عنوان یک رابط اطلاعاتی معرفی کرده بودند.

با رویکردی متفاوت، پژوهش مایر[14] و همکاران (2007) یک مطالعه مقطعی در ارتباط با 619 مورد از بهبود یافتگانی است که به سرطان مبتلا بودند. یافته­های پژوهش نشان داد که 418 نفر از بهبود یافتگان، به دریافت اطلاعات مرتبط با بیماری سرطان تمایل داشتند در حالی­که 201 نفر تمایلی به دریافت این اطلاعات از خود نشان ندادند. همچنین مشخص شد که متغیرهایی همانند: سن، جنسیت، درآمد و برخورداری از مراقبت­های بهداشتی بر رفتار اطلاع­یابی آنان تأثیر می­گذارد. یافته دیگر پژوهش نشان داد که تقریباً همه بهبودیافتگان به طور فعالانه در جستجوی اطلاعات سرطان شرکت نداشتند، اگرچه اغلب آنها ترجیحاً اطلاعاتی را از پشتیبان درمان خود و یا سایر منابع از جمله اینترنت دریافت می­کردند.

در پژوهشی که 120 بیمار دارای سرطان پستان را بررسی نمود، کیمیافر و همکاران[15](2016) بیمارانی که به کلینیک­های آنکولوژی بیمارستان تخصصی سرطان و مرکز رادیوتراپی آنکولوژی مشهد مراجعه کرده و تحت درمان قرار گرفته بودند را مورد مطالعه قرار دادند. متوسط سن شرکت‌کنندگان 6/42 سال بود.                    85 درصد از بیماران تمایل به دریافت اطلاعات در ارتباط با بیماری خود داشتند. نتایج به دست آمده بیانگر این مطلب بود که پزشکان، کانال­های بهداشتی تلویزیون و سایر بیماران محبوب­ترین منابع اطلاعات هستند.

در پژوهشی که به صورت کیفی و با مصاحبه به شناسایی نیازهای اطلاعاتی والدین کودکان مبتلا به سرطان توسط برجعلی­لو و همکاران (1396) صورت گرفت، مشخص شد که والدین در 4 مؤلفه اصلی شامل اطلاعات پزشکی، مراقبت از سلامت جسمانی، سلامت روانی - تربیتی، و اطلاعات سبک زندگی خانوادگی نیازمند دریافت اطلاعات بودند. بررسی رفتار اطلاعاتی بیمارن مبتلا به سرطان سینه در زمینه مراقبت­های تسکینی نیز پژوهشی بود که توسط قاضی میرسعید و مقیم خان (1397) صورت گرفت. این پژوهش که بر روی 100 بیمار سرطانی و با ابزار پرسشنامه صورت گرفت، نشان داد که بالاترین منبع اطلاعاتی مورد استفاده، «صحبت با پرستار» و بیشترین تمایل بیمار به منبع اطلاعاتی، «پزشک معالج» بود. همچنین در قسمت موانع دسترسی به اطلاعات، «عدم وقت کافی پزشک و پرستار» بیشترین مانع را به خود اختصاص دادند.

به طور کلی باید بیان کرد که مرور نوشتار نشان‌دهنده ضرورت و اهمیت انجام پژوهش در حوزه سواد سلامت و درمان به ویژه در مورد بیماران مختلف است؛ چرا که در بیشتر پژوهش­های ذکر شده، یافته­ اصلی نشان از پایین بودن سطح سواد سلامت درمان در جوامع مورد مطالعه داشته است. با وجود اهمیت ذکر شده برای سواد اطلاعات درمان، پژوهشی که به این مقوله پرداخته باشد، مشاهده نشد و بیشتر پژوهش­ها در حوزه سواد سلامت انجام شده است، این در حالی است که در خارج از کشور نیز به تازگی این مفهوم مورد توجه قرار گرفته است که البته پیشینه خارجی موجود در حوزه سلامت درمان نیز نشان داد که این پژوهش­ها (لاندمن و همکاران، 2007؛ کالِمرا و همکاران، 2010 و ژانگ، 2016 بیشتر در مورد بیماری ایدز صورت گرفته است و پژوهشی در خصوص سواد اطلاعات درمان بیمارن سرطانی صورت نگرفته است. همچنین پژوهش­های صورت گرفته در حوزه رفتار اطلاع­یابی نیز در سال­های اخیر و به صورت محدود و بیشتر توسط غیرکتابداران صورت گرفته است که نیاز به توجه جدی به این حوزه پژوهشی توسط متخصصان بازیابی اطلاعات دارد.

 

روش­شناسی

پژوهش کاربردی حاضر از نظر روش پیمایشی است. جامعه مورد مطالعه در این پژوهش بیماران مبتلا به سرطان بودند که مراحل درمانی خود را در بیمارستان امید مشهد سپری می­کردند و هنوز به صورت مداوم به این مرکز می­آمدند. تعداد این بیماران در زمان اجرای پژوهش570 نفر اعلام گردید. به منظور تعیین حجم نمونه از روش نمونه­گیری تصادفی طبقه­ای[16]، استفاده شد. در پژوهش حاضر، طبقات نمونه، در واقع همان انواع مختلف سرطان­ها و بیماران مبتلا به آنها هستند که به بیمارستان امید[17] برای درمان مراجعه می­کردند. تعداد 18 نوع بیمار مبتلا به سرطان­های مختلف شناسایی و از این تعداد به نسبت حجم، نمونه­گیری شد. دلیل استفاده از روش نمونه­گیری طبقه­ای، حضور متناسب بیماران مبتلا به انواع مختلف سرطان و شناخت ویژگی­های آنان بود. برای تعیین حجم نمونه لازم نیز از جدول برآورد حجم نمونه جرسی مورگان و کرجسی استفاده گردید. با احتساب آن که حجم جامعه آماری برابر با 570 نفر است و با قراردادن در فرمول ذکر شده حجم نمونه­ای برابر با 227 نفر تعیین گردید.

با توجه به پژوهش­های اندک صورت گرفته در حوزه سواد اطلاعات درمان، ضمن بررسی ادبیات موضوع و پیشینه تحقیق و مشورت با متخصصان حوزه علم اطلاعات و دانش­شناسی و انجام مصاحبه با متخصصان حوزه سرطان و برخی بیماران، مؤلفه­های مربوط به سواد درمان بیماران سرطانی شناسایی و استخراج گردید و پرسشنامه­ای محقق ساخته، طراحی گردید. پرسشنامه پژوهش علاوه بر بخش اطلاعات جمعیت­شناختی، شامل 37 پرسش در 6 مؤلفه: داروها، شیوه درمان، تغذیه، آزمایشات، هزینه­های درمان و ورزش است. همچنین بخش منابع اطلاعاتی پرسشنامه شامل 19 گویه یا همان منبع مختلف کسب سواد اطلاعات درمان می­باشد. نحوه نمره­گذاری پرسشنامه نیز بر اساس طیف لیکرت ( از نمره 1 تا 5) صورت گرفت.

به منظور تعیین روایی پرسشنامه، پس از تهیه نسخه ابتدایی، پرسشنامه بین چند تن از اساتید گروه علم اطلاعات و دانش­شناسی دانشگاه فردوسی مشهد و اساتید و پزشکان رادیوتراپی و آنکولوژی دانشگاه علوم پزشکی مشهد توزیع و از آن­ها خواسته شد آن را از این نظر بررسی کنند و نظر خود را اعلام کنند. سپس           بر اساس نظرات دریافتی پرسشنامه تعدیل و اصلاح شد. برای محاسبه ضریب آلفای کرونباخ پرسشنامه، پس از تهیه نسخه روایی شده، تعداد 30 پرسشنامه در بین نمونه مورد بررسی توزیع و ضریب آلفای کرونباخ آن محاسبه گردید که در تمامی ابعاد مورد بررسی پرسشنامه، ضریب به دست آمده از بالاتر از 9/0 بود و ضریب آلفای کل پرسشنامه نیز برابر با 93172/0 بود که نشان از پایایی این ابزار دارد.

 

یافته­ها

پیش از پرداختن به ارائه یافته­های پژوهش، ذکر این نکته ضروری است که با توجه به غیر نرمال بودن توزیع داده­های گردآوری شده از پرسشنامه­های توزیع شده که با استفاده از آزمون کولوموگروف اسمیرنف صورت گرفت، بنابراین از آزمون­های آمار استنباطی ناپارامتریک در بررسی پرسش­های پژوهش استفاده شده است.

پرسش اول: اهمیت نیازهای اطلاعاتی بیماران سرطانی در مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان به چه میزان است؟

همان گونه که پیش‌تر بیان شد، مؤلفه­های اطلاع­یابی بیماران سرطانی در قالب 6 مؤلفه فرعی طراحی گردید که پاسخگویان در قالب طیف لیکرت (خیلی زیاد، زیاد، تا حدودی، کم، و بسیار کم) نیاز اطلاعاتی خود به هر یک از مؤلفه­های ذکر شده را مشخص می­نمودند که یافته­های توصیفی مربوط به آن در قالب جدول شماره 1 ارائه شده است.

 

جدول 1. شاخص­های آمار توصیفی نیازهای اطلاعاتی پاسخگویان در مورد مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان

ردیف

             متغیر

میانگین

انحراف معیار

1-1

داروها

65/3

79/0

2-1

شیوه درمان

34/3

86/0

3-1

تغذیه

35/3

93/0

4-1

آزمایشات

59/3

78/0

5-1

هزینه­های درمان

8/3

85/0

6-1

ورزش

72/2

19/1

کل

مؤلفه­های اطلاع یابی

52/3

62/0

 

بر اساس یافته­های جدول 1 بیشتر نیاز اطلاعاتی بیماران به ترتیب برای مؤلفه هزینه­های درمان (میانگین 8/3)، داروها (میانگین 65/3)، و آزمایشات (میانگین 59/3) است و کمترین نیاز اطلاعاتی آنان با میانگین 72/2 به مؤلفه ورزش برمی­گردد. اکنون با توجه به آن که متغیر مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان دارای توزیع غیر نرمال بودند، بنابراین از آزمون ناپارامتری علامت یک نمونه­ای برای تعیین سطح نیاز اطلاعاتی بیماران استفاده شد که یافته­های آن در جدول 2 ارائه شده است.

 

جدول 2. نتایج آزمون علامت یک نمونه­ای، نیاز اطلاعاتی بیماران در مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان

مؤلفه

عدد مقایسه

میانگین

انحراف معیار

میانه

سطح معنی‌داری

داروها

3

65/3

79/0

65/3

0001/0

شیوه درمان

3

34/3

86/0

34/3

0001/0

تغذیه

3

35/3

93/0

35/3

0001/0

آزمایشات

3

59/3

78/0

6/3

0001/0

هزینه­های درمان

3

8/3

85/0

8/3

0001/0

ورزش

3

72/2

19/1

73/2

99/0

 

همانطور که از نتایج جدول 2 ملاحظه می­گردد، میانگین تمامی مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان به غیر از مؤلفه ورزش از حد متوسط 3 بیشتر است، همچنین سطح معنی داری آزمون علامت یک نمونه­ای در آن‌ها معادل 0001/0 و  از عدد 05/0 کمتر است، بنابراین فرض صفر رد و فرض یک پذیرفته می­شود. این بدین معنا است که بیماران در این مؤلفه­ها نیاز به اطلاعات دارند که باید مرتفع شود. اما میانگین مؤلفه ورزش معادل 72/2 شده است که با توجه به سطح معنی داری آزمون علامت یک نمونه­ای که معادل 99/0 و  از عدد 05/0 بیشتر است، بنابراین مؤلفه ورزش مورد نیاز اطلاعاتی بیماران سرطانی نیست. به عبارت دیگر بیماران سرطانی، به اطلاعات ورزشی نیاز نداشته که این امر می­تواند به دلیل ناتوانی­های جسمی ناشی از عوارض بیماری سرطان باشد.

پرسش دوم پژوهش: منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در فرایند کسب سواد اطلاعات درمان کدامند؟

هدف از طرح این پرسش این بود که مشخص شود، بیماران سرطانی در کسب سواد اطلاعات درمان از چه منابع و کانال­های اطلاعاتی بهره می­برند و کدام منابع برای آنان دارای اهمیت بیشتری است. در این راستا، 19 منبع اطلاعاتی مطرح گردید که یافته­های مربوط به آن در جدول 3 ارائه شده است. در این جدول همچنین با توجه به آن که متغیر منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در فرایند کسب سواد اطلاعات درمان، دارای توزیع غیر نرمال است، از آزمون پارامتری علامت یک نمونه­ای برای تعیین سطح استفاده شد و مقادیر کمتر و یا مساوی 3 را به عنوان منبع اطلاعاتی کم اهمیت و بیشتر از 3 را به عنوان منبع اطلاعاتی مهم در نظر گرفتیم.

 

جدول 3. آزمون علامت یک نمونه­ای، منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در فرایند کسب سواد اطلاعات درمان

منبع اطلاعاتی

عدد مقایسه

میانگین

انحراف معیار

میانه

سطح معنی‌داری

پزشک درمانگر

3

1943/4

85922/0

4

0001/0

سایر پزشکان غیر متخصص در بیماری

3

2701/3

22202/1

3

0009/0

پرستار بخش بستری

3

1739/3

10106/1

3

03/0

پرستار بخش کموتراپی(شیمی درمانی)

3

1893/3

18449/1

3

04/0

اینترنت (وب سایتها و وبلاگ­های مختلف)

3

6250/2

42908/1

2

99/0

شبکه­های مختلف اجتماعی (تلگرام، فیس بوک و ...)

3

0773/2

24003/1

2

99/0

سایر رسانه­ها (روزنامه­ها، مجلات عمومی و ...)

3

1154/2

14889/1

2

99/0

برنامه­های تلویزیونی

3

4258/2

09435/1

3

99/0

برنامه­های رادیویی

3

8905/1

00829/1

2

99/0

بروشورهای علمی و جزوه­ها و پوسترهای مرتبط

3

1932/2

17057/1

2

99/0

سایر اعضای خانواده

3

4927/2

23915/1

2

99/0

تماس تلفنی با افراد مطلع

3

6571/2

41981/1

3

99/0

تجارب شخصی

3

5169/2

03739/1

3

99/0

دستورالعمل­های همراه (بصورت پمفلت و بروشور) پس از طی مراحل بستری

3

6127/2

15415/1

3

99/0

بیماران دیگر مبتلا به همین بیماری

3

0340/3

11915/1

3

26/0

دوستان و آشنایان

3

4593/2

10919/1

2

99/0

کتاب‌های تخصصی

3

0338/2

12940/1

2

99/0

مراجعه به کتابدار بیمارستان

3

6522/1

90564/0

1

99/0

کلاس­های آموزشی

3

6394/1

90077/0

1

99/0

 

همان گونه که یافته­های جدول 3 نشان می­دهد، تنها در 5 منبع اطلاعاتی، میانگین به دست آمده از سطح متوسط 3 بالاتر است که این منابع اطلاعاتی به ترتیب میانگین عبارتند از: «پزشک درمانگر»، «سایر پزشکان غیرمتخصص در بیماری»، «پرستار بخش بستری»، «پرستار بخش کموتراپی (شیمی درمانی)»، و «بیماران دیگر مبتلا به همین بیماری». در مقابل، کمترین میانگین­ها نیز به ترتیب به «کلاس­های آموزشی» و «مراجعه به کتابدار بیمارستان» داده شده است که می­توان دلیل به دست آمدن این نتایج را نداشتن آگاهی بیماران نسبت به این منابع ذکر نمود.

همچنین، مقایسه میانگین­های به دست آمده برای منابع مختلف اطلاعاتی با عدد متوسط (3) نشان داد که با توجه به سطح معنی­داری آزمون علامت، فقط منابع اطلاعاتی کسب شده توسط منابع اطلاعاتی «پزشک درمانگر»، «سایر پزشکان غیرمتخصص بیماری»، «پرستاران بخش» و «پرستاران شیمی درمانی» دارای اهمیت هستند و سایر منابع اطلاعاتی برای بیماران از اهمیت چندانی برخوردار نیستند.

 

نتیجه­گیری

پژوهش حاضر با هدف بررسی نیازها و منابع اطلاع­یابی بیماران سرطانی در مؤلفه­های سواد اطلاعات درمان صورت گرفت. یافته­های حاصل نشان داد بیماران در 5 مؤلفه، دارو، شیوه درمان، تغذیه، آزمایشات و هزینه‌های درمان به بیشترین اطلاعات نیاز اطلاعاتی را دارند (جداول 1 و 2). در پژوهش­های کیمیافر و همکارانش (2016) و دی باک و همکاران (2005)نیز از تغذیه به عنوان نیاز اطلاعاتی بیماران سرطانی نام برده شده است. شاید بتوان دلیل نیاز بیماران به اطلاعات تغذیه­ای را اهمیت این مؤلفه در درمان دانست و این که در طب سنتی و فرهنگ عامیانه ایران نیز به این مؤلفه توجه خاصی شده است؛ لیکن بسیاری از افراد به این مسئله توجه نداشته و اطلاعات اندکی در این زمینه دارند. به طور کلی از آنجایی که در 5 مؤلفه این نیاز اطلاعاتی وجود داشته است، می­توان دریافت که اطلاعات بیماران در زمینه بیماری مبتلا شده بسیار ضعیف است که بخشی از این عدم اطلاع یا اطلاع اندک می­تواند به این دلیل باشد که تا زمانی که فرد نیازی به کسب اطلاعات در یک زمینه خاص نداشته باشد، در آن کسب اطلاعات نمی­کند. همچنین ابتلا به بیماری، اتفاقی ناخوشایند است که همه جنبه­های زندگی افراد را در برمی­گیرد و سبب می­شود تا فرد بیشتر توجه و تمرکز خود را صرف سایر عوامل نماید و توجه کمتری به کسب اطلاعات موثق و مورد نیاز خود نماید، بنابراین ضروری است تا افراد دیگری، اطلاعات موثق یا زمینه کسب اطلاعات لازم را برای فرد بیمار فراهم نمایند که این امر، مستلزم ایجاد بستری مناسب برای دستیابی بیماران به اطلاعات مناسب با صرف کمترین هزینه است. بر این اساس، هدف نظام سلامت در اولین گام باید شناسایی نیازهای اطلاعاتی بیماران باشد و در مرحله بعد رفع این نیازها، به گونه­ای که بیمار در روند درمان خود آسیب کمتری دیده و نگرش بهتری نسبت به درمان خود داشته باشد.    

از سوی دیگر، یافته­های پژوهش برجعلی­لو و همکاران (1396)  نیز نشان داد که والدین کودکان مبتلا به سرطان نیز نیازمند کسب اطلاعات مختلفی در رابطه به بیماری فرزندان خود هستند از جمله اطلاعات مهم مورد نیاز آنها اطلاعات پزشکی است که مؤلفه­های فرعی علت بیماری، روش­های درمانی و عوارض روش­های درمانی را در بر می­گرفت که این یافته نیز تأکیدی است بر این که باید بیمار را در دستیابی به اطلاعات مرتبط با بیماری کمک نمود تا سبب حصول اطمینان بیمار به سیستم بهداشتی و درمانی و در نتیجه همکاری بهتر برای پیشبرد درمان آنان شد. نقش کتابداران بیمارستان نیز در این زمینه می­تواند بسیار پررنگ باشد، چرا که آنان به عنوان افرادی که شناختی کافی از منابع اطلاعاتی دارند و توان تشخیص اطلاعات        با کیفیت و موثق را دارند، می­توانند هم اطلاعات را در اختیار کادر درمانی قرار دهند و هم به صورت خاص اطلاعات را در اختیار بیماران بگذارند.

دیگر یافته پژوهش نشان داد که 5 منبع اطلاعاتی، پزشک درمانگر، سایر پزشکان غیرمتخصص در بیماری، پرستار بخش بستری، پرستار بخش کموتراپی (شیمی درمانی) و بیماران دیگر مبتلا به سرطان بیشترین میانگین را در کسب اطلاعات توسط بیماران به خود اختصاص داده، در مقابل کمترین میانگین­ها نیز به ترتیب به کلاس­های آموزشی و مراجعه به کتابدار بیمارستان داده شده است (جدول 3). این بخش از یافته­های پژوهش با پژوهش مایر و همکاران (2007) دارای همخوانی است. آنان نیز دریافتند که اغلب بیماران ترجیح می­دهند تا اطلاعات را از پشتیبان درمان خود دریافت کنند و سپس از اینترنت و بقیه منابع اطلاعاتی. در پژوهش کیمیافر و همکاران (2016) نیز پزشک درمانگر نخستین کانال اطلاعاتی بیماران محسوب می­گردید. همچنین پژوهش قاضی میرسعید و مقیم خان (1397) نیز نشان داد که کادر درمانی شامل پزشک و پرستار مهم­ترین منبع کسب اطلاعات در مورد بیماری بودند که با یافته­های پژوهش حاضر همسو است. از یافته­های به دست آمده پژوهش حاضر می­توان چنین استنباط نمود که بیماران در بیشتر موارد به پزشک درمانگر خود به عنوان یک منبع اطلاعاتی مهم و قابل اعتماد توجه دارند. پزشک درمانگر با هر میزان دانش پزشکی یک منبع آگاه و مناسب برای بیماران در جهت کسب اطلاعات محسوب می­شود.          به نظر می­رسد یکی از دلایل نگرش بیماران در پژوهش­های مشابه و پژوهش حاضر برقراری ارتباط صحیح پزشک با بیمار و سایر ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی باشد. پزشک معالج با ایجاد بستری مناسب، می­تواند بیمار را به سمتی ترغیب نماید که به راحتی بتواند احساس نیاز اطلاعاتی خود را در ارتباط با بیماری سرطان مطرح کند و تنش­های ناشی از جستجو و عدم اعتماد به سایر منابع را کمتر تجربه نماید. نکته قابل توجه دیگر، وابستگی به خانواده و دوستان به عنوان یک منبع اطلاعاتی برای دریافت اطلاعات است. خانواده و دوستان در فرآیند مدیریت یک بیماری پیچیده همانند سرطان نقش مهمی ایفا می­کنند، به خصوص زمانی که توانایی بیمار در درک تمام اطلاعاتی که دریافت می­کند به علت استرس ناشی از بیماری کاهش می­یابد. در ادامه تحلیل یافته­های پژوهش می­توان بیان داشت که عدم توجه به منابع رسانه­ای همچون: مجلات، تلویزیون، رادیو، روزنامه­ها، و وب‌سایت­ها، می­تواند ناشی از عدم نظارت دقیق بر محتوای آنان توسط یک سازمان مسئول باشد، همانطور که بعضاً برخی اطلاعات منتشر شده از طریق این رسانه­ها گمراه کننده و نادرست بوده است. همچنین وجود برنامه­های اندک مرتبط با بیماری سرطان که از تلویزیون و یا رادیو پخش می­گردد، نامناسب بودن ساعت پخش، نحوه بیان مطالب و ... می­تواند از دیگر دلایل احتمالی توجه کمتر بیماران سرطانی به این منابع اطلاعاتی باشد.

دیگر یافته پژوهش این بخش نشان داد که کتابداران بالینی نیز از جایگاه مناسبی در نزد بیماران برخوردار نیستند. چنین به نظر می­رسد که برقراری ارتباط با کلاس­های آموزشی و مراجعه به کتابدار بیمارستان که از آنها به عنوان منابع اطلاعاتی کم اهمیت یاد شده است برای بیماران مشکل­ساز بوده و احتمالاً بیماران نسبت به خدماتی که یک کتابدار بالینی می­تواند ارائه دهد - تا آنها به اطلاعات مناسبی در ارتباط با بیماری خود دست یابند- آگاهی کافی ندارند. همچنین برگزاری اندک کلاس­های آموزشی، آگاهی نداشتن بیماران نسبت به اهمیت برگزاری این کلاس­ها  و یا عدم حضور در کتابخانه به دلیل ضعف ناشی از بیماری و علائم آن، سبب می­شود که بیماران کمتر در کلاس­ها و کارگاه­های آموزشی برگزار شده شرکت نمایند. این در حالی است که کتابداران بالینی می­توانند با توجه به تجربه و توانایی­هایی که در زمینه بازیابی اطلاعات، شناخت منابع اطلاعاتی معتبر و مفید، پالایش، آماده­سازی و ارائه اطلاعات دارند، از پتانسیل بالایی برای کمک به رفع نیازهای اطلاعاتی بیماران برخوردارند. البته شاید عدم اطمینان کادر درمانی به کتابداران بیمارستان و مشارکت ندادن آنان در فرآیند درمان بیماران سرطانی را نیز بتوان به عنوان دلیلی دیگر برای کسب این یافته از پژوهش دانست. عدم آگاهی کادر درمان نسبت به توانایی­های یک کتابدار و نیز محدود شدن وظایف کتابدار بالینی در کتابخانه­های بیمارستانی به اموری همچون امانت و دیگر امور مرتبط به کتابداری، بها ندادن به این گروه از فعالان در بیمارستان­ها به عنوان عضوی از کادر درمانی را شاید بتوان دلیلی بر این عدم اطمینان برشمرد. دلایل دیگری همچون: نداشتن اعتماد به نفس کافی کتابداران، مشغولیت­های کاری کتابداران، اولویت نداشتن رفع نیاز اطلاعاتی بیماران، کمبود نیروی انسانی، عدم ارائه خدمات برون کتابخانه­ای، نداشتن بودجه و وقت کافی را نیز بتوان از جمله دلایل احتمالی دیگر برای کسب چنین یافته­ای دانست. این در حالی است که مسئولان و رؤسای بیمارستان­ها و کتابخانه­های بیمارستانی باید با ایجاد بستر مناسب برای تعامل کتابدار بالینی، کادر درمانی و بیمار، ضمن رفع نیازهای اطلاعاتی بیماران و تشکیل پروندة اطلاعات درمان، در تمام طول مدت درمان در راستای رفع نیازهای اطلاعاتی بیماران اقدام نمایند و بیماران را از سردرگمی­هایی که در جهت دستیابی به اطلاعات با آنها مواجه می­شوند، دور سازد. با توجه به یافته­های پژوهش حاضر پیشنهاداتی به شرح زیر ارائه می­گردد.

-         تهیه و ارائه کتابچه راهنما در بدو ورود بیمار و تشخیص اولیه بیماری سرطان، بیمار را از سردرگمی، ترس ناشی از این بیماری و انجام پروسه­های تکراری که در بردارنده بار مالی است دور نگه داشته و بیمار را در مسیر درست درمان قرار می­دهد؛

-         معرفی منابع اطلاعاتی ارزان قیمت و در دسترس از دیگر خدماتی است که مراکز درمانی می­توانند به بیمار ارائه دهند. توصیه می­شود از رادیو و تلویزیون به عنوان یک منبع ارزان قیمت و در دسترس در جهت خدمات­رسانی به بیماران استفاده شود. نظارت بیشتر بر برنامه­های مرتبط با حوزه سلامت که از طریق رسانه­های جمعی پخش می­شود نه تنها بیمار بلکه سایر اعضای خانواده درگیر با سرطان را راهنما خواهد بود و از مراجعات مکرر بیمار و صرف هزینه­های اضافی دور نگاه خواهد داشت.

-         توصیه به ارائه خدمات درمانی در قالب ایجاد شبکه­های اجتماعی و سایر کانال­های مبتنی بر فناوری اطلاعات و ارتباطات و بروزرسانی سایت­های بیمارستانی، در جهت آگاهی­رسانی به بیماران تحصیل کرده به واسطه تفاوت در رفتارهای اطلاعاتی این گروه از بیماران، می­تواند آنان را در جهت بهره‌گیری از خدمات درمانی بهتر یاری رساند.

-         توجه به تفاوت‌های موجود بین بیماران ساکن در روستاها و شهرها در زمینه دریافت اطلاعات و خدمات درمانی و ایجاد بستری مناسب برای خدمات­رسانی بهتر به این گروه از بیماران از طریق ارائه خدمات گسترده در خانه­های بهداشت روستایی، در دسترس قرار دادن اطلاعات مرتبط با بیماری سرطان به صورت رایگان و برگزاری کلاس­های آموزشی در خانه­های بهداشت روستایی به سازمان‌های خدمت دهنده توصیه می­شود.

-         در نظر گرفتن نیازهای متفاوت بیماران مبتلا به انواع مختلف سرطان در امر درمان و در دسترس قرار دادن اطلاعات مرتبط با بیماری آنان.

-         کتابداران کتابخانه­های بیمارستانی با ارائه راهکارهایی متناسب با امر درمان می­توانند گروه­های دخیل در امر درمان را در جهت خدمات رسانی اطلاعاتی، همانند دستیابی به اطلاعات روزآمد یاری رسانند.



1.  Information literacy treatment

2.  Health literacy

[3]. Helitzer

[4] . Hollis

[5]. Cotner

[6]. Oestreicher

[7]. European AIDS Treatment Group

[8]. Landman

[9]. Kalemeera

3. Namibia

[11]. Anti-Retroviral Treatment

[12]. Zhang

[13]. De Bock

[14]. Mayer

4. Kimiafar, Sarbaz, Shahid Sales,  Esmaeili & Javame Ghazvini

1. Stratified rondom sampling

[17].  این بیمارستان به عنوان یکی از مهم­ترین مراکز تخصصی سطح کشور به بیماران بومی و غیر بومی در زمینه تشخیص و درمان بیماری سرطان خدمات رسانی می­کند.

برجعلی­لو، سمیه؛ شریف، زهرا؛ صباغ بانی آزاد، منصوره؛ افضلی، منیره؛ کوچک زاده، لیلی؛ افضلی، مریم (1396). شناسایی نیازهای اطلاعاتی والدین کودکان مبتلا به سرطان: یک مطالعه کیفی. مجله تحقیقات کیفی در علوم سلامت. 6(3)، 228- 237.

جوادزاده، همام­الدین؛ مصطفوی، فیروزه؛ رئیسی، مهنوش؛ مهکی، بهزاد؛ نصر اصفهانی، محمود و شریفی­راد، غلامرضا (1394). ارتباط آگاهی و عملکرد پرستاران در خصوص به کارگیری راهبردهای سواد سلامت در آموزش به بیمار. مجله علوم مراقبتی نظامی، 2(1)، 33-40.

قاضی­ میرسعید، سید جواد؛ مقیم خان، فرزانه. (1397). رفتار اطلاعاتی بیماران مبتلا به سرطان در زمینه مراقبت­های تسکینی در شهر تهران. مدیریت اطلاعات سلامت، 15(3)، 120-125.

لطفی کاشانی، فرح؛ مفید، بهرام؛ سرافراز مهر، سعیده (1392). اثربخشی معنویت درمانی بر کاهش اضطراب، افسردگی و پریشانی زنان مبتلا به سرطان پستان. فصلنامه اندیشه و رفتار، 7(27)، 36-27.

مردانی حموله، مرجان؛ شهرکی واحد، عزیز (1389). ارتباط سلامت روانی و کیفیت زندگی در بیماران سرطانی.  مجله علمی پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد، 18(2)، 117-111.

مکاریان، فریبرز و همکاران (1390). سلامت روان در زنان نجات یافته از سرطان پستان. مجله دانشکده پزشکی اصفهان، 29 (172)، 2841-2834.